Alimentation et médication : un remède miracle?

#jeveuxcomprendre

La prise en charge de la maladie permet de reprendre un sentiment de contrôle sur une situation pour laquelle nous n’en avons aucun: le fait d’être malade. Les deux premiers aspects auxquels on pense lorsqu’on parle de prendre le contrôle sur une maladie, c’est habituellement la médication et l’alimentation.

Sujets qui peuvent être délicats en raison des diverses croyances personnelles des gens. Il est difficile d’entretenir une conversation à ce sujet avec des amis, connaissances ou membres de sa famille sans obtenir leur opinion sur le sujet. Par amour pour nous, ils souhaitent nous partager ce qui fonctionne pour eux, c’est un geste qui se veut très empathique (du moins, je choisis de le voir comme ça).

Par contre, comme pour la religion, certains se permettent d’aller plus loin et peuvent parfois tenir un discours culpabilisant ou inapproprié sans s’en rendre compte. On peut se faire dire que si nous avions mangé plus d’un certain aliment nous ne serions peut-être pas malades. Que telle personne n’a aucune poussée depuis qu’elle suit telle diète (en aurait-elle eu si elle n’avait pas changé son alimentation?)… Vous voyez le genre?

Une des premières choses que j’ai recherchée sur internet lorsque j’ai eu mon diagnostic de sclérose en plaques, c’est si un type d’alimentation particulier pouvait m’aider à être moins malade. Rapidement, il est ressorti de certains sites que tout ce qui est antioxydant est à favoriser (comme les petits fruits) et l’on disait aussi de couper le gluten ainsi que les produits laitiers. En fait, en fouillant un peu, on peut trouver sur internet qu’à peu près n’importe quel aliment est à éviter ou favoriser, encore plus souvent pour les maladies mystérieuses comme la SP. Consternée par l’ampleur des changements à apporter alors que ma vie venait de chavirer, j’ai choisi de consulter une nutritionniste avant d’apporter toute modification.

Elle m’a tout de suite dit de ne pas «virer folle» avec la nourriture. J’avais besoin de vitamine D et au Canada, les produits laitiers en sont enrichis. Elle m’a suggéré fortement d’augmenter mon apport en produits laitiers pour cette raison, car mon taux de vitamine D (dans ma prise de sang) était très faible à ce moment-là (je ne buvais jamais de lait). Ensuite, elle m’a dit que le blé entier était une excellente source de nutriment et qu’elle ne jugeait pas pertinent de le couper dans ma situation. Elle m’a suggéré de manger plus d’aliments antioxydants, des Oméga 3-6 et d’ajouter des fruits et des légumes, à tous les repas et aux collations. C’est tout. Le reste, ce sont les mêmes conseils que pour tout le monde. La nutritionniste m’a aussi fait un plan alimentaire pour me donner des exemples de repas bons pour la santé selon mon mode de vie.

Ce que les sites internet, auxquels nous accordons souvent une trop grande crédibilité ne mentionnent jamais, c’est qu’aucune de ces diètes n’a prouvé être efficace pour éviter les poussées ou ralentir la maladie (sinon les médecins les recommanderaient chaudement). Cela ne signifie pas que s’intéresser à son alimentation n’est pas important: bien s’alimenter (réduire le sucre, les fritures, le sel, manger plus de fruits et légumes) et bouger au moins 2x 30 minutes par semaine peut faire une bonne différence sur la qualité de vie avec la SP,  et ça, c’est prouvé scientifiquement. Je l’ai également expérimenté personnellement. Lors de ma dernière poussée, mon niveau d’énergie et ma qualité de vie n’avaient rien à voir que pour les deux précédentes. La principale différence est que je fais de la physiothérapie et de l’ergothérapie deux fois par semaine depuis le mois de décembre.

Une poussée reste toujours pénible et difficile, mais ça affecte moins le moral lorsqu’on peut faire des choses concrètes pour améliorer notre sort. Je ne suis pas victime de ma situation; c’est la philosophie de vie que j’ai choisi d’adopter avec la maladie, et ce, dès le début. Bien que certains de mes membres fonctionnent de façon intermittente, je vais faire tout ce que je peux pour être le plus en santé possible sans me faire avoir par des «remèdes miracles» (qui n’ont de miraculeux que l’effet sur le portefeuille du vendeur). Lorsqu’on choisit de ne pas être une victime, on reprend du pouvoir sur la situation et l’on peut garder la tête haute et être fier de ce qu’on réussit à accomplir chaque jour. C’est de choisir que si aujourd’hui est la dernière journée où je peux marcher, j’en aurai profité autant que mes capacités me le permettent. Je ne veux pas avoir de regrets et je ne passerai pas ma vie à m’apitoyer sur mon sort.

Lorsque les inconnus (ce sont le plus souvent eux) me parlent de la dernière diète ou du dernier produit à la mode dans ma situation et à quel point ça a changé la vie de xyz, je leur dis désormais que je suis vraiment contente pour eux et je n’ajoute rien. S’ils insistent, je leur dis que j’ai consulté une nutritionniste et que ce n’est pas ce qu’elle me recommande. Habituellement, ils cessent ensuite… Je sais qu’ils me trouvent bête, mais ne pas gaspiller mon énergie à m’obstiner avec une personne sans importance dans ma vie est un choix directement lié à l’amélioration de mon état de santé. Avoir une meilleure énergie globale contribue probablement beaucoup plus à ma santé que ce qu’ils tentent de me convaincre de faire. Même que dans un sens, en étant un peu bête, j’atteins leur objectif, qui est d’améliorer ma santé, ils devraient donc être contents pour moi.

Arrive ensuite l’encore plus épineux sujet des médicaments. Je débute en vous mentionnant que je ne suis pas qualifiée pour vous parler des effets qu’un médicament spécifique pourrait avoir sur vous. En fait, selon moi, vous ne devriez jamais suivre des conseils sur des médicaments à partir de ce qu’un inconnu sur internet vous dit.

Pourquoi? Les gens peuvent dire que tel médicament les a rendus sourds par exemple, c’est une information pertinente à avoir! Pour la même raison que les médias ne devraient pas interviewer un parent qui hurle que la DPJ lui a arraché ses enfants des bras alors qu’il est blanc comme neige. La DPJ est liée par la confidentialité que la Loi assure (pour protéger l’anonymat des enfants) et ne peut absolument pas commenter un cas spécifique. Mais bon, je m’éloigne un peu, en fait mon point est que vous n’avez pas accès à toute l’histoire de cette personne. Seulement ce qu’elle choisit de vous dire. Qui vous dit qu’elle n’est pas atteinte d’une autre maladie et qu’elle ne le mentionne pas? Qu’elle n’a pas respecté la posologie de son médicament et ne s’en est pas rendu compte?Il faut faire très attention avec les informations qu’on trouve sur internet et toujours vérifier avec des sources fiables: votre équipe médicale, votre pharmacien et les sources d’informations qu’eux vous recommandent.

Maintenant que c’est dit, je peux vous partager ce que j’ai appris auprès de sources crédibles spécialisées en sclérose en plaques. Il existe trois catégories de médicaments auxquels vous serez probablement confronté si vous avez la SP. Les médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie, ceux pour la prise en charge des poussées et ceux qui prennent en charge les symptômes.

La première catégorie est ce qu’on appelle aussi le «traitement de fond». Ce sont les médicaments qui visent à ralentir l’évolution de la maladie, à espacer les poussées et à réduire le niveau de handicap à long terme. Pour le moment, au Canada, ces traitements de fond n’existent que pour la forme cyclique (85% des cas de SP). Il en existe sous diverses formes, mais je crois que la plus connue est celle des injections sous-cutanées. Ce sont des interférons bêta-1a ou les acétate de glatiramère (Avonex, Copaxone, Rebif sont parmi les plus connus). On doit s’injecter soit tous les jours, soit trois fois par semaine, en fonction du médicament prescrit. Ceux que je viens de nommer sont des traitements de première intention, c’est-à-dire qu’on commence par un de ceux-ci avant d’avoir accès aux autres. Les différentes études que j’ai lues sur le sujet montraient un taux de réduction du nombre de poussées d’environ 30% chez les sujets prenant ces médicaments comparé au placebo.

Ce qu’il faut savoir, c’est que s’injecter 3x par semaine avec des aiguilles 29G (c’est gros et ça laisse des marques), avec une plage horaire précise à respecter, c’est assez envahissant dans une vie de jeune femme de 27 ans. De plus, cela me causait des symptômes grippaux quelques heures après l’injection (douleurs musculaires, fièvre, etc.). Mais je l’ai fait, religieusement, pendant 3 mois, j’ai respecté les instructions à la lettre. Puisque je vomissais comme symptôme de ma dernière poussée, nous avons d’abord cru à une réaction allergique à ce médicament (je prenais Rebif) et le neurologue me l’a fait cesser. Comme j’ai fait une nouvelle poussée et que la maladie montrait des signes d’activités importants, cela me donne accès à des traitements de «deuxième intention». J’ai au moins quatre nouvelles plaques, et ce, seulement sur mon cerveau, depuis octobre 2016 selon l’IRM du 9 juin 2017. Nous n’avons pas fait d’IRM de la moelle épinière, car ma dernière poussée était une névrite optique, mais j’en ai possiblement aussi de nouvelles à cet endroit, c’est un mystère…

Je ne suis pas certaine si c’est en raison des coûts ou de l’agressivité du traitement, mais au Canada, on ne peut avoir accès aux médicaments plus forts sans avoir essayé un autre traitement préalablement qui doit s’être avéré inefficace. Dans ma situation particulière, on m’a proposé trois choix ayant tous une efficacité comparable (Tysabri, Lemtrada et Gilenya). Ces médicaments ont montré des taux d’efficacités impressionnants pour éviter les nouvelles poussées, on se situe dans les 90% et même plus de gens qui ne font plus de poussées en suivant ces traitements. Je n’entrerais pas en détail pour vous décrire les trois options, l’information est disponible ici.

Mon conjoint et moi avons pris la décision d’y aller avec le plus agressif, celui qui me faisait le plus peur: Lemtrada. Pourquoi notre choix s’est arrêté sur ce traitement? Parce que j’ai 27 ans et que si je veux le faire, c’est LE moment: je suis déjà en arrêt de travail, je suis déjà malade non-stop depuis octobre. Nous le voyons comme un dernier coup à donner pour assommer la maladie comme il faut et l’espoir de ne plus avoir de poussées n’est pas négligeable non plus. Mon nouveau neurologue m’a expliqué le traitement en me disant que comme mon corps m’attaque par erreur (ce serait les lymphocytes B et T porteurs de la protéine CD52 qui attaquent la myéline), nous pouvons faire un «reset». Lemtrada va éliminer ces cellules immunitaires bien précises et cela va prendre quelque temps (environ 4 mois), avant que mon corps n’en crée de nouvelles, je vais donc être immunosupressé temporairement (vous savez lorsque vous pouvez mourir d’une grippe). Ça sonne comme de la chimiothérapie… oui. C’est pour ça que je dis avoir choisi le traitement le plus agressif. Je suis en attente d’une date pour commencer mon traitement, je vous partagerai mon expérience (de toute façon, je vais être 5 à 7 heures par jour à recevoir des injections pendant une semaine alors j’aurai tout mon temps). La bonne nouvelle avec ce traitement? Trois autres jours d’intraveineux dans un an (donc 8 en tout) et ensuite c’est fini. Plus besoin de penser à gérer ma maladie trois jours par semaine.

Maintenant, les médicaments pour traiter les poussées. Les trois poussées que j’ai eues ont eu le même médicament en commun: un gramme de solumédrol par jour pendant trois jours. C’est une dose massive de corticostéroïdes qu’on administre par intraveineux. Parfois, on peut avoir un traitement par voie orale à prendre après les trois jours de traitement (cela a été mon cas lors de ma deuxième poussée). Je sais que certains vivent des effets secondaires très difficiles après avoir eu ce traitement. Pour ma part, ça l’a toujours arrêté la progression de mes poussées dès le jour 1 et les effets secondaires étaient gérables somme toute. Le dernier neurologue qui me l’a administré à l’urgence m’a expliqué que les études ne démontraient pas que ce médicament permettait d’influer sur le niveau de handicap à long terme. J’ai aussi appris que certaines poussées ne sont pas traitées par ce médicament, car toute poussée (pour ma forme de SP) finit par se résorber avec le temps. Parfois, il est préférable de ne pas la traiter aux stéroïdes, c’est avec votre équipe de traitement qu’il faut prendre la décision.

Pour ce qui est de la gestion des symptômes, la liste de médicaments et d’options est très longue. Ma liste de médicaments varie chaque mois, mais c’est assez impressionnant la quantité de pilules que je prends et qui ont toutes une fonction bien spécifique. Je me suis fait dire que les «méchantes pharmaceutiques» veulent que je reste malade pour me vendre plus de pilules (ha oui? À combien vendraient-ils un remède vous pensez? Peu importe le prix, moi je l’achèterais). J’ai beaucoup de difficulté avec ce discours, car il manque de nuances. Je pense que certaines médecines alternatives peuvent avoir des effets bénéfiques sur la maladie aussi, mais il faut exercer un jugement critique et faire attention aux charlatans.

En conclusion, selon mon humble opinion, il n’y a pas de remède miracle à la SP. Il faut décortiquer la maladie en morceaux et en donner un à chaque spécialiste qui est là pour nous aider. En attendant, on se croise les doigts, ou l’on prie (c’est selon) pour qu’un jour il y en ait un vrai remède à la sclérose en plaques. Je vais utiliser ma clairvoyance pour vous prédire que lorsque cela va arriver, ce ne sera pas un vendeur d’homéopathie qui aura la clé de l’énigme.

 Mes Aïeux – Remède Miracle

«Une pilule, une petite granule, une crème, une pommade :
y`a rien de mieux mon vieux si tu te sens malade.
Une pilule, une petite granule, une infusion, une injection :
y`a rien de mieux fiston pour te remettre su`l`piton…»

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2 Comments

  1. encore un très bon article, merci! j’ai aussi bien ri en voyant les 2 pubs que j’avais en dessous : anis vert et canneberges! ps: tout à fait d’accord avec ta nutritionniste et toi!

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