Hey toi! Oui toi, tu mérites ce qu’il y a de mieux.

#lamaladieestcentraledansmavie

Quel plaisir retrouvé que de pouvoir écrire ces mots à mon clavier d’ordinateur.

Comme certains d’entre vous le savent déjà, j’ai officiellement fait ma 3e poussée en moins de 9 mois. Cette fois-ci mon corps a décidé de s’attaquer à mes nerfs optiques et mon oeil droit était daltonien par moment (sans que je ne m’en rende compte), cela a entraîné une vision floue qui me causait des nausées/reflux sévères.

L’ironie là-dedans? La poussée a débuté à peu près en même temps qu’au moment où j’ai décidé de lancer mon blogue. En relisant mes articles, j’ai vu que le 13 avril, j’avais déjà des nausées depuis un moment. Quand je vous disais que je combattais mes instincts en choisissant de partager publiquement mon expérience, je ne plaisantais pas, il semble… Mon corps a littéralement attaqué un sens absolument nécessaire pour écrire (Je sais qu’il n’y a possiblement aucun lien et que c’est probablement un hasard, c’est juste une drôle de coïncidence).

La troisième fut la poussée qui m’aura causé la plus grande détresse physique que je n’ai jamais ressentie de ma vie. Le 26 mai, je me suis présentée à l’urgence d’un différent hôpital parce qu’on m’avait informé que celui-ci avait une clinique spécialisée en SP. Je croyais à ce moment-là que c’était le Rebif qui me causait ces symptômes. Le neurologue qui m’a diagnostiqué refusait de me parler (il faisait passer ses messages par sa secrétaire médicale) et me proposait de me présenter à l’urgence 4 jours plus tard afin qu’il m’examine à ce moment-là. J’ai appelé la compagnie qui fabrique le médicament, on m’a dit que si je commençais à perdre la vue je devais absolument voir un neurologue en urgence. J’ai appelé Info-Santé, et l’on me dit de me présenter sans délai à l’hôpital, il s’agit d’une urgence. Vous comprendrez donc ma décision de changer d’hôpital; il ne prenait visiblement pas mes symptômes au sérieux.

Vers 10h le vendredi matin, nous nous sommes présentés à l’hôpital. En moins d’une heure (et ce malgré que j’aie était classée priorité 4/5), j’avais vu l’urgentologue qui m’a traité avec une humanité incroyable. Il m’a rassuré et m’a dit que le neurologue de garde allait me voir bientôt et qu’on allait s’occuper de moi. Il m’a proposé de simplement aller dîner à la cafétéria et de me représenter dans la salle d’attente à 13h30, le neurologue me verrait alors. Non, mais quelle considération pour le bien-être de ses patients! J’ai également aimé que la cafétéria ressemblait plus à un petit restaurant qu’à une cafétéria d’hôpital justement.

orca-image-1495815248743-jpg_1495815249367.jpeg

Malheureusement après 15 minutes, j’ai été prise de nausées sévères et j’ai dû me représenter au triage.

Aparté légèreté

Lorsque mon conjoint m’a ramené au triage, la première réaction de l’infirmière a été de me dire : «Vous avez déjà vu le médecin, ce n’est pas ici que vous devez vous présenter». Ma réponse? J’ai vomi dans mon sac sévèrement et bruyamment (je n’ai pas fait semblant si vous vous le demandez). Elle a cessé de s’obstiner immédiatement et a appelé le médecin et ils m’ont envoyé dans une salle d’examen. La leçon: être vrais avec les gens leur permet de mieux comprendre ton besoin.

Le neurologue a eu de la difficulté à examiner mes yeux parce que j’étais incapable d’arrêter de vomir assez longtemps et que la lumière me brûlait les yeux. Lorsque nous lui avons raconté en détails la façon dont nous avions été traités par le neurologue supposé assurer mon suivi (vous n’avez qu’une partie de ce que je lui reproche ici), le médecin spécialiste m’a mis la main sur l’épaule, il m’a regardé dans les yeux et m’a dit: «Madame, vous méritez le meilleur suivi qui existe pour votre sclérose en plaques»… et j’ai éclaté en sanglots. J’ai ressenti une pression s’enlever de mes épaules et toute la culpabilité que je ressentais par rapport au fait que je sentais que je dérangeais mon neurologue a disparue instantanément. J’avais eu raison de réagir fortement face à la façon dont j’avais été traitée. Je mérite mieux que ça. 

Ça m’a tellement fait du bien de me faire dire ces paroles que je vous les dis à vous également chers lecteurs. Le médecin est grassement payé pour effectuer son travail (avec raison, car c’est un emploi difficile), pour être un bon médecin, le savoir-être avec les patients fait partie des qualités requises. Si je n’avais pas cette capacité avec mes jeunes, je ne serais pas une bonne criminologue. C’est la même chose, que ce soit un spécialiste, un généraliste, une infirmière, un préposé, ton patron, ton conjoint, ton ami. Pensez au moment où vous vous êtes sentis le plus vulnérables dans votre vie. Que ce soit une gastro ou une mononucléose, un cancer ou la sclérose en plaques. Ces personnes-là ont déjà eu l’air de ce dont vous aviez l’air à ce moment-là: on est juste des êtres humains. Personne n’est supérieur à vous, quoi qu’ils dégagent comme image, nous sommes tous égaux comme homo sapiens. Vous méritez le respect et l’écoute, mais pour l’avoir, vous devez l’exiger. C’est ce que j’ai fait en étant tout simplement 100% transparente sur ce que je vivais avec une nouvelle équipe médicale complète, et ça s’est avéré très payant. De toute façon, je suis si facile à lire comme personne que ça ne me sert à rien d’essayer d’être quelqu’un d’autre que moi-même surtout avec toute l’anxiété et le stress que je vivais par rapport à la situation qui me rendait inconfortable avec mon neurologue.

Malheureusement, mes mésaventures de détresse physique ne faisaient que commencer. Le neurologue de l’urgence m’a fait arrêter le Rebif et m’a donné une référence pour un rendez-vous avec un nouveau neurologue spécialiste en sclérose en plaques. Je suis retournée chez moi. La semaine suivante a été atroce. Je vomissais de plus en plus fréquemment et je m’épuisais ce qui causait des spasmes dans mes jambes et qui augmentait les engourdissements. De plus, j’avais cessé le médicament qui m’aidait pour les douleurs neurologiques, car nous le croyions responsable des symptômes. J’avais donc des chocs électriques et des coups de masses dans les jambes.

Le vendredi matin, à la suite de mon groupe de marche, j’ai commencé à me sentir fiévreuse. J’ai l’impression que ma température n’est jamais vraiment redescendue. Dans la nuit de samedi à dimanche, à 3h du matin, je me suis réveillée en sueurs, je grelottais et je me sentais complètement incapable de me lever parce que j’avais pris une médication pour m’aider à dormir. Lorsque j’ai eu la force de me rendre à la salle de bain, ma température était à 102.9 degrés F (39.4 C). J’ai réveillé mon conjoint afin qu’il m’aide. On m’a ensuite assise sous une douche de glaçons (Benoit dit que l’eau était tiède mais je ne le crois pas) j’ai pris 4 advils et nous nous sommes dirigés vers l’hôpital.

Cette fois, j’étais classée en priorité 3/5, une fois sur place, ma fièvre était redescendue, je me sentais un peu moins en détresse, mais j’étais inquiète. Encore une fois, en moins d’une heure j’avais vu l’urgentologue qui m’a annoncé qu’on me gardait en observation et que je verrais le neurologue de garde dans quelques heures. C’est à ce moment-là que les nausées ont recommencé. J’ai alors réalisé que la lumière des néons me faisait vomir. On m’a installé dans une salle où j’étais seule avec un rideau que je pouvais fermer à ma guise et une grande porte vitrée (ça ressemblait un peu aux salles dans lesquelles Dr. House voit ses patients, mais en un peu moins cosy).

J’ai réussi à dormir environ 15 minutes avant qu’une infirmière âgée dans la cinquantaine ne vienne prendre mes signes vitaux. Elle était une boule de chaleur humaine, le genre de personne qui serait infirmière même si l’on ne la payait pas, simplement pour aider les autres. Elle me posait des questions sur ma maladie (comment je vivais tout ça, etc.) et s’intéressait sincèrement à mes réponses. Lorsque je lui ai dit que j’avais rendez-vous avec mon nouveau neurologue, elle m’a dit que c’était tout simplement le meilleur au Québec et que ses recherches sur la sclérose en plaques étaient de calibre mondial. Elle m’a mis la main sur le tibia et m’a regardé en me disant que j’allais être entre bonnes mains et qu’on allait la stabiliser ma sclérose en plaques.

Je me suis remise à vomir quelque temps après. J’ai tenté de manger le déjeuner, mais des toasts réchauffés deux fois, déjà que ce n’est pas appétissant, quand tu as des nausées, ce n’est vraiment pas extra. Le préposé qui m’entendait vomir s’est empressé de m’amener deux débarbouillettes d’eau froide et m’a dit que je n’avais qu’à sonner si j’avais besoin de quoi que ce soit. Je me sentais traitée comme une princesse (l’infirmière m’appelait comme ça d’ailleurs). Ils ont rappelé le médecin et l’on m’a administré un médicament pour arrêter les vomissements (qui ne s’est aucunement avéré efficace). Ben oui, vous savez où… 

Ma belle-soeur est venue me porter un café et mon toutou d’hôpital, Red (mon conjoint me l’a acheté quand j’ai eu mon diagnostic). C’est elle qui l’avait, car je l’avais prêté à mon neveu pour qu’il en prenne soin entre mes hospitalisations.

red-e1497465230361.jpg

Lorsque l’infirmière est revenue pour voir comment j’allais, ma belle-soeur et elles se sont mises à discuter de sa carrière. En terminant la conversation, l’infirmière m’a dit tout en faisant quelques pas de danse: «j’ai l’air bien hen? j’ai la même maladie que toi!» et elle a quitté sans se retourner pour rajouter à l’effet surprise de ce qu’elle venait de dire. J’ai souri et j’ai enfin saisi pourquoi elle était particulièrement attentionnée à mon égard. Moi qui croyais qu’elle connaissait mon nouveau neurologue de réputation seulement, j’ai compris qu’elle était également suivie par lui. Ça m’a donné espoir, qu’à son âge, je puisse danser, marcher, courir… c’est une autre possibilité que la chaise roulante aussi.

Le neurologue de garde est ensuite venu m’examiner. Bien qu’il voulait l’opinion d’un spécialiste en sclérose en plaques avant de confirmer qu’il s’agissait d’une poussée, il prenait la décision de me traiter comme tel puisque cela faisait deux fois que je me présentais à l’urgence en 10 jours. Il a été très transparent sur le fait que le médicament qu’ils allaient m’administrer n’a pas démontré de différence dans les études cliniques sur le degré d’handicap à long terme avec les placebos.

Le saviez-vous? Et oui, une poussée de sclérose en plaques finirait par se résorber d’elle-même même si elle n’était pas traitée. C’est pour ça qu’attendre quelques jours avant de se présenter à l’hôpital quand on soupçonne une poussée, c’est tout à fait correct. Il faut observer son niveau de tolérance à la douleur et ne pas oublier que le stress et l’anxiété augmentent les symptômes. Idéalement, on entre en contact avec son équipe de traitement pour obtenir une deuxième opinion avant de prendre la décision.

La question c’est : Dans quel état veux-tu passer le temps jusqu’à ce que ton corps décide que c’est assez l’auto-cannibalisation du cerveau? Je n’ai pas hésité une seconde: je le veux quand même parce que ça arrête la poussée.

On m’a administré une dose de solumédrol et j’ai obtenu mon congé de l’hôpital douze heures après y être entré avec: deux rendez-vous pour les autres doses de solumédrol (le lendemain et le surlendemain), une référence en urgence pour un ophtalmologiste (pour s’assurer qu’il ne s’agit pas d’un problème optique plutôt que neurologique), un rendez-vous pour les potentiels évoqués visuels, un rendez-vous pour un IRM du cerveau en urgence et le numéro de téléphone des infirmières de la clinique de neurologie qui peuvent répondre à la majorité de mes questions.

On peut se plaindre de notre système de santé autant qu’on veut au Québec, moi j’appelle ça de l’efficacité et prendre soin des personnes qui en ont vraiment besoin. En plus, je n’ai pas eu à me poser de questions sur combien tout ça coûterait ou à faire des réclamations aux assurances parce que notre régime public d’assurance maladie s’occupe de tout. Il suffit de présenter sa «carte soleil». Je suis ressortie de l’hôpital avec pour seule tâche de m’occuper de ma santé.

Et ce fut toute une tâche, croyez-moi. J’ai passé la semaine suivante à devoir «rebâtir» complètement mon estomac. J’ai fait un régime d’après gastro: bouillon de poulet, pâtes blanches au beurre, riz, yogourt, compote de pommes, Ensure, Jello… Je ne suis pas encore rétablie à 100% à ce jour, mais au moins je suis capable de manger minimalement l’équivalent d’un repas complet par jour.

Le lendemain, j’étais complètement épuisée. J’avais des engourdissements jusqu’au haut des cuisses, une migraine, des nausées, j’avais tellement faim que mon estomac se tordait violemment et mon dos me faisait hurler de douleur car je me l’étais étiré en vomissant sans arrêt pendant plus de 4 heures à l’urgence, mal assise, sur une civière. J’ai tenté de tomber endormie, mais c’était impossible tant je souffrais. Je voulais que quelqu’un m’assomme pour mettre fin à cette détresse et que je me réveille assez énergisé pour pouvoir au moins crier le nom de mon conjoint pour qu’il m’amène à manger.

Je me sentais comme un Sim sur le point de mourir. En fait, ça m’a même passé par la tête: on doit se sentir un peu comme ça avant de mourir. Heureusement, je n’ai aucune idée si c’est réellement le cas.

simsguides6.jpg

(Crédit photo: Supercheats)

Comme je vous l’ai déjà dit, j’ai un entourage en or. Mon conjoint a fait un appel à l’aide sur Facebook et une amie massothérapeute l’a appelé pour m’offrir une session en urgence. Elle m’a massé pendant plus d’une heure tout en douceur pour moi, mais pas pour mes noeuds! Bien que j’avais encore mal au dos, la violence de la douleur était partie. C’est une excellente massothérapeute professionnelle. Son nom est Vanessa Latreille, elle est toute jeune et a partie sa propre clinique de massothérapie à domicile. Voici le lien si vous êtes intéressés et que vous demeurez dans la région du grand Montréal.

J’ai fini par réussir à remonter la pente à force de douceur envers moi-même. La méditation pleine conscience m’a aidé à me rappeler que la douleur et la souffrance finissent par passer. De plus, si j’avais atteint un niveau de détresse sans précédent pour moi, c’est que j’allais aussi vivre des moments de bonheur sans précédent. Tout s’équilibre.

Aujourd’hui, je suis heureuse de pouvoir vous dire que je suis pleine d’espoir pour l’avenir. Je vais commencer un traitement prochainement, mais ça, ce sera le sujet d’un prochain article.

C’est un plaisir de vous retrouver chers lecteurs. Je suis reconnaissante que vous preniez le temps de me lire et de partager avec moi vos propres expériences.

Hoobastank – The Reason

«I’m not a perfect person
There’s many things I wish I didn’t do
But I continue learning (…)
I’ve found a reason for me
To change who I used to be
A reason to start over new (…)
I’ve found a reason to show
A side of me you didn’t know
A reason for all that I do (…)»

And the reason is you, sclérose en plaques. Mais je ne t’écrirais pas de chanson d’amour.

*L’image que j’ai choisie en couverture est une photo que j’ai prise ce matin. Si vous prenez le temps de bien regarder, vous verrez qu’il y a un Cardinal dans l’arbre. Son chant est assez caractéristique: cliquez ici pour l’entendre. J’ai une relation amour/haine avec cet oiseau en particulier. Lorsque je suis fatiguée, son chant m’irrite. Ce matin, il m’a fait plaisir parce qu’il est venu se percher sur cet arbre pourtant pratiquement mort pour chanter à mes oreilles. Ça m’a centré sur le moment présent. Notre humeur influence grandement la façon dont nous percevons pourtant exactement le même évènement.*

 

Publicités

8 Comments

  1. Je te suit depuis le début et j’aime beaucoup ce que tu écris.
    Ton texte est très touchant.
    Par curiosité voudrais tu me dire dans quel hôpital tu as eu aussi bon service? Au cas où j’en aurais besoin pour mon conjoint.
    Merci de nous partager tout ça. Prends soin de toi .

    1. Bonjour Sophie. Merci beaucoup pour tes beaux mots xox ça me fait plaisir ce matin. Il s’agit de l’hôpital Charles-Lemoyne, à Greenfield Park. Prends bien soin de toi et de ton mari aussi ❤

  2. Your post is very touching and I cannot believe how much of a hard time you’ve had…not just caused by the multiple sclerosis but by those are meant to have helped you too. I am glad you finally got the treatment you deserve!
    I have been struggling with my MS medication too – some days it seems as though it really doesn’t agree with me and the side effects are sometimes worse than the disease itself🤔
    Thank you for sharing such an honest post – it’s not always an easy thing to do.
    Sending you best wishes! xx

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s